马凡氏综合征能活多久(轻度马凡氏综合征)

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菲尔普斯真的患有马凡氏综合征吗还活不过32岁大神们帮帮忙

假的，截止到2020年2月5日菲尔普斯已经34岁了，所以这个是谣言。迈克尔·菲尔普斯（MichaelPhelps），1985年6月30日出生于马里兰州巴尔的摩市，美国职业游泳运动员。

2000年，15岁的菲尔普斯参加了悉尼奥运会，获得200米蝶泳的第5名。2001年，16岁的菲尔普斯打破了200米蝶泳世界纪录。

2012年8月告启4日，菲尔普斯在伦敦奥运会游泳项目比赛结束后宣布退役。2014年4月15日，菲尔普斯宣布正式复出。2016年12月2日，迈克尔·菲尔普斯正式宣布退役。

扩展资料

菲尔普斯个人生活：1985年6月30日，菲尔普斯诞生于美国马里兰州巴尔的摩郊外的一个小镇。在家中3个孩子当中，菲尔普斯年龄最小，他伏冲的缺友歼童年生活并不美满，父母很早就离婚了。父亲弗雷德是马里兰州一位退休警官，同时是个狂热的橄榄球爱好者，也曾经梦想成为一名优秀的运动员。

而母亲则是一位学校老师，同时兼任巴尔的摩郡教育系统行政官员。菲尔普斯自小就从池塘边上长大，姐姐希拉里和惠特尼也从事过游泳运动。大姐惠特尼差一点就入选1996年亚特兰大奥运会美国游泳队。

患马凡氏综合症最多能活多久啊有没有人死亡的先例

这个存活率要看每个人的体质和从事的工作来看。有死亡的先例。

一、运动员和剧烈运动者容易猝死

马凡氏综合征听起来很奇怪，实际上这种疾病在人群中的发病率并不低。马凡氏综合征的发病率大约为万分之一到万分之三。运动员换这种病容易猝死。

马凡氏综合征会导致患者出现一系列的改变，其中最常累及骨骼、眼睛和皮肤。骨骼系统最明显的改变就是患者的四肢特别是手指、脚趾变得又细又长，大拇指横过来会超过掌端，双手下垂会超过膝盖，患者的身材又高又瘦。由于他们的身材优势，在运动员选拔时往往受到青睐。

马凡氏综合征累及眼睛，患者最坏的结果就是看不见；侵犯骨骼，患者走路双腿外撇，呈现出“鸭步”的特点，有的人会出现“鸡胸”或者“漏斗胸”，不会危及生命。

但马凡氏综合征还会累及心脏，导致患者出现主动脉瘤、主动脉夹层或者瓣膜关闭不全等，这种情况下，就有可能危及生命。特别是主动脉夹层破裂，患者当场死亡的概率是25%，此后每小时死亡概率还要增加1%。因此，对于马凡氏综合征患者来说，如果参加剧烈的运动，就像是和死神做游戏。

二、患马凡氏综合症死亡的人

1、美国著名排球运动员海曼也是马凡氏综合征患者，猝死在赛场上。

2、我国男排运动员朱刚也是因为马凡氏综合征倒在赛场上，后来送到医院救治，但没有抢救过来。

扩展资料：

马凡综游升伏合征呈常染色体显性遗传，在人体很多组织如心内膜心瓣膜、大血管、骨骼等处，均有硫酸软骨素A或C等黏多糖堆笑键积，从而影响了弹力纤维和其他结缔组织纤维的结构和功能，使相应的器官发育不良及出现功能异常。

Abraham等提出，主动脉弹性蛋白有异常，桥粒蛋白和异桥粒蛋白减少，而赖氨酰残基相应增加，是该病的主要改变病人尿中羟脯氨酸排泄量有增高，血中黏蛋白和黏多糖也增高。

马凡氏综合征是15号染色体发生基因突变的一种遗传性结缔组织疾病。马凡氏综合征患者可以通过一些检查来预防极端事件，有马凡氏综合征家族史的人，最好到心血管外科做个检查。通过心脏超声检查或CT检查，早发现早治疗，避免心力衰竭、主动脉破裂和心肌梗塞的发生。

参考资神携料来源：人民网-前女排队员霍萱年仅28岁辞世据说帕格尼尼和刘备也被

百度百科-马凡综合征

菲尔普斯真的患有马凡氏综合征吗还活不过32岁

迈克尔�6�1菲尔普斯（Michael Phelps）仅凭一人之力在2008年北京奥运会上夺得8块金牌，实力骇人。坊间盛传其成功背后大有文章——比较离谱的是称其为外星人，不过这只是笑谈；还有一个看似靠谱的说法认为，是因为他患有马凡氏综合征（marfan syndrome）（注意是征不是症，好多人搞错了这个字，包括我们可爱的土摩托），造成了他奇特的身体结构，这对游泳大有帮助。世界上真有一种疾病会有利于运动吗？臂展比身高长、手指细长的菲尔普斯真的是马凡氏综合征患者吗？下文将为您揭开这个谜团。你知道吗常染色体显性遗传：是指缺陷基因呈显性表达，50％的子女都有发病可能性的遗传性疾病。基因中只要有一个等位基因异常就能导致发病。通常有以下几条规律： 1、受累者的父母中有一方受累； 2、受累者和未受累者所生的孩子中，受累和未受累的平均数相等； 3、父母中有一方受累而本人未受累时，他的子孙也不会受累； 4、男女受累的机会相等； 5、受累者子女中出现病症的发生率为50%。什么是马凡氏综合征马凡氏综合征是一种常染色体显性遗传的全身性结缔组织疾病,其特征表现为患者体格细高，四肢及指（趾）细长，称为蜘蛛指（趾），伴有高颧弓、眼晶体脱位、关节松弛以及一系列心脏病和大血管病变。95%的患者死于心血管并发症，常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。未经治疗的患者平均寿命为男性30岁左右，女性40岁左右。美国一家科研机构曾对1985年至1995年全美猝死的158名运动员进行了一次统计学调查，结果表明其中有134人死于心血管疾病。而在这些因心脏病而暴亡的运动员中，有4人曾被查出患有马凡氏综合征。海曼（Flo Hyman），原美国女排著名主攻手，身高臂长，叱咤球场，威风八面，1988年却猝死于改拍比赛场上，她的死因就是主动脉瘤破裂出血；我国排球国手朱刚网上优势明显，进攻、拦网俱佳，被称作排球场上的英勇斗士，于2001年冬季训练过程中，突然发病，虽经急诊手术亦未能避免悲剧的上演，死因也是动脉瘤破裂出血；以上两位著名的体育界人士均是马凡氏综合征患者。（中国三国时期的刘备也是臂长过膝的大耳贼，他是否死于该病就不得而知了，白帝城也没有给我们尸检的机会。）那么，同样样貌奇伟的菲尔普斯是不是也将面临这样的危险？在下文中，我们将分析菲尔普斯是否患有这种病。菲尔普斯真的像马凡氏综合征患者吗？在1996年修订的马凡氏综合征的诊断标准中，在骨骼、眼睛、心血管、肺、皮肤及体包膜、硬脑（脊）膜、家族遗传史等方面分别列出了几项主要标准和次要梁备标准，像菲尔普斯这类无家族或遗传史者，需有吻合两个以上不同系统的主要标准并牵涉到三分之一以上的器官，才能确诊其患有马凡氏综合征。而所有关于菲尔普斯是马凡氏综合征患者的判断中，只提到他骨骼的异常，事实上，仅就这些异常而言，也未达到诊断标准。现在我们来扮演一次会诊医生，仅就目前的已知信息来判读一下：“菲鱼”到底有没有患马凡氏综合征。来列一下该病骨骼系统诊断的8条主要标准：·鸡胸；·漏斗胸，需外科矫治；·上部量/下部量的比例减小，或上肢跨长/身高的比值大于1.05；·腕征、指征阳性；·脊柱侧弯大于20度，或脊柱前移（侧弯计）；·肘关节外展减小(<170度)；·中踝中部关节脱位形成平足；·任何程度的髋臼前凸（髋关节内陷）（X片上确定)。看起来似乎没有任何一条是适合游泳运动的。比如，肘关节外展减小（<170度）这一条，两条伸不直的胳膊到水里不沉底喝水就算好样的了。（腕征、指征阳性，也即当紧握对侧手腕时拇指与第5指的远端指骨相重叠，当手紧握时拇指超橡歼毁过手的尺状缘。你试试看，自己够的着么？如果够的着话……你又不是是大猩猩，你怎么会够的着！）菲尔普斯在自传中写道：“如果你伸直双臂，比划成字母T的样子，而你的臂展比你的身高长，那么你就有可能得了这种病。我的数据一直非常接近临界点。”其实，这仅仅接近该病诊断的骨骼系统主要标准的8项之一，即第3条：上部量/下部量的比例减小，或上肢跨长/身高的比值大于1.05——而且，菲尔普斯的这个比例是1.04，别小看这0.01的差别，所谓失之毫厘谬以千里，在医学上，不管表观上有多接近，如果不是就不是。另外，他的助理教练强�6�1乌班切克（Jon Urbanchek）在接受访问时对媒体说：“迈克尔的左胸比右胸大，他的心脏也比常人要大很多……”这一说法更是外行，因为关于该病胸部骨骼诊断的主要标准为：1、鸡胸；2、漏斗胸，需外科矫治。跟心脏和胸的大小完全没有关系。看起来，似乎“菲鱼”只有第3条稍微能挨上一点边而已，而骨骼作为一项主要标准，8项表现中必须至少有4项吻合方可考虑骨骼受累。这么说来“菲鱼”就是连马凡氏综合征的边都挨不上了。该如何为菲尔普斯诊断如果条件允许，我们应该如何对菲尔普斯进行更深一步的检查，以进一步明确或排除马凡氏综合征这个诊断呢？首先，对马凡氏综合征的诊断应由有经验的医生来进行，然后应该做的便是：·详细询问“菲鱼”的医疗及家族史；·详尽的体格检查（骨骼、心血管、肺、皮肤及体包膜等）；·眼科医生对眼的仔细检查，充分散瞳后使用裂隙灯检查晶状体脱位；·心电图和超声心电图来检测体格检查不明显的心血管系统受累情况。然而，这些还远远不够……事实上，由于临床表现的复杂性和人类认识水平的局限，马凡氏综合征的误诊率曾经非常之高。在1996年以前，误诊率大约在40%-50%之间。而据北京安贞医院的研究结果，在1996年的临床修订新标准出台之后，如果严格按照此标准，临床诊断的准确率则可从56.6%提高到89.5%。那么，为什么按以前的诊断标准会有那么多的误诊呢？这要从对该疾病的认识说起。 1896年法国儿科教授Marfan Antoine Bernard发现1例5岁半的女孩，表现为明显骨骼畸形：四肢细长，蜘蛛指，后死于肺结核。1979年，Makusick和Pyeritz首次提出诊断的4个方面：即骨、眼、心血管和家族史。1986年在柏林召开的国际疾病分类学会上，上述标准被进一步修订，但该标准仍存在明显的缺陷，即难以与只有马凡综合征中一个主要临床表现的正常人和类似综合征患者进行区分，而且分子诊断方法尚未完善，因此漏诊和误诊就不可避免。乌班切克说：“我相信轻度的马凡氏综合症对游泳运动员有好处，这种病让他们具有超强的柔韧性，这是游泳运动员必须具备的先天条件。”按乌班切克的说法等于将“菲鱼”判为死缓了，有关马凡综合征诊断尚未成立，哪里来的什么所谓轻度马凡综合征之说呢？。我们现在应该明白乌班切克错在哪里了，最大的可能，便是迈克尔�6�1菲尔普斯只不过是吻合马凡氏综合征中一项主要临床表现的一个正常人而已。幸运的是，菲尔普斯具备的这一特征恰好非常适合游泳，胳膊长，手掌大，躯干长腿短……（长成那个德行固然是不太好看，）这些正好成就了“菲鱼”，不能不说是上帝眷顾了。（甚至等其游不动退役了，还可以来中国客串《三国演义》里的刘备嘛。）按照菲尔普斯所能享有的医疗条件，对其进行基因诊断是可能的。而这只需要患者不超过1毫升的外周血。简明步骤如下： 1.外周血DNA的提取 2.目的基因片段进行PCR扩增 3.对目的基因进行筛查，测序后进行基因诊断如果可以检出一个已知马凡氏综合征的基因突变，再加上一个系统中有一项主要标准和第二个系统受累即可诊断。喜欢菲尔普斯的人们不必太过担心，至少他死于马凡氏综合征的可能不大了。另外，马凡氏综合征虽然比较可怕，但其发病率并不高，1990年我国的一组流行病学统计报告表明，其发病率约为1.72/10,000人，近期估计的发病率约为1/3-5,000人。在历经了一个多世纪的认识和探索之后，由于相关分子遗传学方面取得了突破性进展，临床处理水平明显提高，基因治疗技术亦不断发展，根治马凡氏综合征这一绝症已为期不远。所以说，这都是谣言！

马凡氏综合征很严重吗得了马凡氏综合征能活多久

虽然今天医疗条件已经进步到了一定的程度，我们日常生活中也很少见到一些不可治愈的疾病，但是其实还是有很多疾病是不可治愈的，至少就现在的医疗条件是这样的，比如一些遗传疾病等等。那么，一般马凡氏综合征患病之后可以存活多久呢？

1、马凡氏综合征

马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾伏模)综合征，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。

2、能活多久

根据对马凡氏综合征患者的调查，约有有1/3的马凡综合征病人死于32岁以前，2/3死于50岁左右。平均死亡年龄大约为40岁。

3、主要危害

马凡氏综键滚合征的主要危害是心血管病变，特别是合并的主动脉瘤，应早期发现，早期治疗。根据临床表现骨骼、眼、心血管改变三主征和家族史即可诊断。

4、致命原因

马凡氏综合征主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。发病率约0.04‰~0.1‰。

5、如何诊断

马凡氏综合征临床上分为两型：三主征俱全者称完全型；仅二项者称不完全型。诊断此病的最简单手段是超声心动图，有怀疑者均可行此检查，进一步确诊则需要通过MRI（磁共振显像）。

6、患者运动要注意

最好进行非竞争性、等张的、不紧张的、有氧运动。最好是如果在运动过程中感到劳累可以随时休息的运动，运动中最好不需急停、急转或与其他人碰撞或触地。一些有益的活动有快走、慢骑、散步、投篮、慢打网球和1-3的哑铃。

选择一种喜爱的运动，每周可以进行四次，每次20-30分钟，如受时间限制，三个10分钟时段的运动相当于一个30分钟时段的运动。

将运动强度稿厅余保持在有氧水平（还有50%的潜力）。如果你在服用β受体阻滞剂或维拉帕米，将心率限制在100次/分以内，如没有服药，则将心率限制在110次/分以内。在颈部比腕部更容易摸到动脉搏动。

日常要从容不迫，进行适宜的活动。要避免负重，向上抬重物时要呼气，不要勉强做任何事情。

避免等容肌肉活动，如举重、爬陡坡或拉重物。

不要测试你的极限。学生做体能测试或参加竞赛性的运动时较难做到。要确保你的孩子在学校参加适度的体育活动。

要避免参加有大气压变化的活动，如带呼吸器的潜水、乘开放的飞行器飞行。马凡氏综合征患者易出现气胸。

运动对保持马凡氏患者的身心健康很重要。目前马凡氏患者的平均预期寿命已接近70岁，经常性的轻度运动是保持健康的很好的措施。

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